Sophie von Stockhausen Krankheit –Sophie von Stockhausen wurde 1975 in Göttingen geboren. Nach ihrem Studium der Literaturwissenschaft, Publizistik und Elektrotechnik ließ sie sich in Berlin nieder, wo sie für Unternehmen wie Universal Music, die Barcelona-Modenschau Bread & Butter und das Berliner Tech-Startup Noa Technologies arbeitete.
Derzeit verdient sie ihren Lebensunterhalt als Autorin, Ghostwriterin und Kolumnistin und bezieht eine private Erwerbsunfähigkeitsrente. Ihr im Frühjahr 2023 erschienenes Buch „Mit einem lachenden Auge“ war ein Erfolg. Darüber hinaus empfängt sie regelmäßig Gäste in ihrem Salon, um über Kultur, Politik und das aktuelle gesellschaftliche Klima zu diskutieren.
In ihrem Blog „Auch ich lebe zum ersten Mal“ schreibt sie über Alltagserlebnisse und Themen, die den Alltag betreffen. Vor fast 18 Jahren erfuhr Sophie von Stockhausen, dass sie innerhalb von 10-20 Jahren völlig erblinden würde.
Nach dem ersten Schock versuchte sie, die Krankheit zu verleugnen und die Symptome zu verstecken, doch das funktionierte irgendwann nicht mehr. Seitdem hat Sophie (eine Managerin in Reinkultur) eine neue Sicht auf das Leben entwickelt. In ihrem Buch „Mit lachendem Auge: Wie eine unheilbare Krankheit Ihr Leben verändert“ geht es um den Weg, den sie gegangen ist und den, den sie gerne anders gegangen wäre. Immer mit dem ihr typischen Witz, den wir in diesem tollen Gespräch erleben dürfen.
Im jungen Alter von 33 Jahren erhält Sophie von Stockhausen die niederschmetternde Nachricht, dass sie an einer unheilbaren Augenkrankheit leidet, die schließlich zur Erblindung führen wird. Ihre vergeblichen Versuche, die „Netzhautdystrophie“ zu ignorieren und sogar zu verspotten, sind angesichts der tödlichen Natur ihrer Krankheit zum Scheitern verurteilt. Der Himmel verdunkelt sich allmählich.
Sie versucht, mit dem Unerklärlichen umzugehen, während sie Anfälle lähmender Angst, lähmender Wut und Hoffnungslosigkeit erlebt. Unrealistische Erwartungen führen jedoch zu Depressionen, die nur durch die vollständige Akzeptanz der eigenen Sehbehinderung überwunden werden können.
Ausgehend von ihren eigenen Erfahrungen zeichnet die Autorin ein tragisches, (selbst-)kritisches und bemerkenswert konstruktives Bild der fünf Phasen der Trauer und des Übergangs in ein neues Leben. Durch ihren gekonnten Umgang mit Worten bietet Sophie von Stockhausen viel Raum und Stoff zum Nachdenken über die Machbarkeit eines langfristigen gegenseitigen Verständnisses und Zusammenlebens mit Menschen mit Behinderung.
Die Diagnose, die zu einem dauerhaften Verlust des Sehvermögens führt, traf Sophie von Stockhausen zu einem Zeitpunkt, als ihre beruflichen und persönlichen Ambitionen an Fahrt gewannen. Die allmähliche Erblindung – ein völliger Zusammenbruch der Lebensqualität, der jede von ihr entwickelte Gewohnheit zu einer neuen Herausforderung macht. Freiheiten und scheinbar belanglose Aktivitäten, wie zur Arbeit zu gehen, ein Konzert zu besuchen oder Fahrrad zu fahren, werden plötzlich und unwiderruflich teuer.
Als Einzelkind war sie gezwungen, sich existenziellen Herausforderungen zu stellen, deren Bewältigung große Anstrengungen erforderte. Auf diesem teilweise schwierigen Weg erzählt sie von persönlichen Erlebnissen, die Aufschluss darüber geben, wie die Gesellschaft mit Menschen mit psychischen Erkrankungen umgeht. Ihre Lebensveränderung beschreibt die Autorin durch ihre Kombination aus Selbstbewusstsein und Humor treffend.
Wann wird Beyoncé endlich mit ihrem eigenen Gefolge im Siegerkostüm aufkreuzen und alle anderen komplett einschüchtern? Das kann Verena diese Woche in ihrem ersten Tennismatch erfahren, Lea als Nominierte für den Deutschen Gründerpreis. Und während Verena die Bühnen des OMR Festivals aufmischt und Olaf Scholz noch mehr Paroli bieten muss, legt sich Lea mit einem anderen Olaf an und verliert sich mit ihrer Familie in der Disney-Welt.
Heute haben die beiden Sophie von Stockhausen, freie Autorin, Ghostwriterin und Kolumnistin, zu Gast und sprechen mit ihr über ein Thema, das uns alle betrifft: Inklusion am Arbeitsplatz. Rund 15% der deutschen Bevölkerung haben eine Behinderung, dennoch wird selten darüber gesprochen oder gar anerkannt.
Da Sophies Leben durch die Entdeckung ihrer unheilbaren Krankheit tiefgreifend verändert wurde, engagiert sie sich nun dafür, Barrieren in Unternehmen und in den Köpfen der Menschen wirksam abzubauen. Sophie verrät nicht nur, wie sie privat und beruflich mit ihrer Behinderung umgeht und wo sie deren größte Auswirkungen gespürt hat, sondern auch, wie ihr Umfeld darauf reagiert hat.
Außerdem erklärt sie, wie es um Inklusion im Alltag und am Arbeitsplatz in Deutschland steht und wie weit das Land in diesem Bereich gekommen ist. Wenn es darum geht, Menschen mit Behinderung das Leben zu erleichtern: Was können Arbeitgeber tun, um Inklusion besser umzusetzen, Vielfalt zu fördern und sicherzustellen, dass alle am Arbeitsplatz fair behandelt werden?
Was ihr Vater Sophie von Stockhausen gerade erzählt hatte, war unvorstellbar. Sie war gerade 30 Jahre alt geworden, als man ihr sagte, dass sie an einer unheilbaren Krankheit leide. Sie würde allmählich ihr Augenlicht verlieren und wahrscheinlich innerhalb weniger Jahre völlig blind sein.
Ihr Vater reagierte auf die Nachricht auf eine Art und Weise, die Sophie von Stockhausen nicht für möglich gehalten hätte: „Ja, ja, so ist das bei uns, es ist eine Krankheit, die in unserer Familie häufig vorkommt.“ Niemand in der Familie hatte je mit ihr darüber gesprochen. Sie vermutete, dass es reiner Zufall war, dass sowohl ihre Eltern als auch eine Tante sehbehindert waren.
Sophie von Stockhausen wird dieses Jahr bald 40 Jahre alt. Sie leitete in der Vergangenheit Teams bei Universal Music, der Modenschau „Bread & Butter“ und anderen Berliner Startups. Jetzt kommt sie mit einer privaten Erwerbsunfähigkeitsrente aus und verdient in ihrer Freizeit ihren Lebensunterhalt als Ghostwriterin und Textredakteurin. Gerade ist ihr neues Buch „Mit lachendem Auge: Wie eine unheilbare Krankheit mein Leben veränderte“ erschienen.
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Sophie von Stockhausen spricht im SPIEGEL-Podcast «Moreno+1» offen und überraschend selbstkritisch über ihren Umgang mit ihrer Krankheit. Selbst wenn Stockhausen in einem Berliner Supermarkt nach dem Preis für Spargel gefragt hätte, hätte die Verkäuferin geantwortet: «Eine Brille soll Wunder bewirken.» Was tut man, wenn man mit 33 Jahren die Diagnose einer unheilbaren Augenkrankheit erhält, die mit ziemlicher Sicherheit zur Erblindung führt?
Nachdem der erste Schock abgeklungen war, passierte lange Zeit nur wenig. Mein Leben, meine Ziele, meine Wünsche und meine Träume hatten gerade erst begonnen zu explodieren. Und nun soll eine Krankheit alles zum Stillstand bringen?
Ich versuchte mein Bestes, die Tatsachen zu ignorieren oder mich sogar darüber lustig zu machen, weil ich die unvermeidlichen Konsequenzen nicht ertragen konnte. Eine Zeit lang lief es überraschend gut, weil niemand von außen etwas an mir auszusetzen hatte. Meine Strategie, eine Netherdystrophie zu vermeiden, erwies sich jedoch schnell als vergeblicher Versuch, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Der Himmel verdunkelt sich allmählich. Meine Arbeit, ins Kino gehen, Konzerte besuchen und sogar etwas so Einfaches wie Fahrradfahren sind unerwartet teuer geworden und haben sich unwiderruflich verändert. Die neue tägliche Routine, hinter den Kulissen zu sein, hat einen emotionalen Umweg eingeleitet. Ich suchte nach einem Weg, mit dem Unerklärlichen fertig zu werden, während mich Wellen der Verzweiflung, Wut, falschen Hoffnung und Existenzangst begleiteten.
Was tut man, wenn man mit 33 Jahren eine unheilbare Augenkrankheit diagnostiziert bekommt, die mit ziemlicher Sicherheit zur Erblindung führen wird? Nachdem der erste Schock jedoch abgeklungen war, passierte lange Zeit sehr wenig. Mein Leben, meine Ziele, meine Wünsche und meine Träume haben gerade erst begonnen, Fahrt aufzunehmen.
Und jetzt soll eine Krankheit alles zum Stillstand bringen? Ich versuchte mein Bestes, die Tatsachen zu ignorieren oder sie sogar zu verspotten, weil ich die unvermeidlichen Konsequenzen nicht ertragen konnte. Eine Zeit lang lief es überraschend gut, weil niemand von außen etwas an mir auszusetzen hatte. Meine Strategie, eine Netherdystrophie zu vermeiden, erwies sich schnell als vergeblicher Versuch, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Am 11. Juli um 20:00 Uhr liest die Autorin, Ghostwriterin und Kolumnistin Sophie von Stockhausen aus ihrem Buch „Mit lachendem Auge: Wie eine unheilbare Krankheit mein Leben veränderte“ in unserer BUCHBOX!-Filiale im Block 33, Greifswalder Straße in Berlin. Durch den Abend moderiert Marianne Graffam, Schauspielerin und Rednerin.
Draußen wird es dunkel. Alles, von meinem Alltag über meinen Job, Kino- und Konzertbesuche bis hin zu etwas so Einfachem wie Fahrradfahren, ist zu einem teuren Luxus geworden. Der neue Alltag eines Seybehind hat einen emotionalen Umweg eingeleitet.
Ich suchte nach einem Weg, mit dem Unerklärlichen umzugehen, während ich Phasen lähmender Verzweiflung, lähmender Wut, fehlgeleiteten Optimismus und Existenzängste erlebte. Als Ergebnis meiner Recherchen wurde ich mir einiger meiner eigenen fehlerhaften Denkmuster bewusst. Die Struktur der fünf Phasen der Trauer hilft mir, die Erfahrung als tragisch, (selbst-)kritisch und enorm konstruktiv zu reflektieren.
