Sean Millis Krankheit – Nicole Millis ist CEO von Rare Voices Australia (RVA), Australiens nationaler Interessenvertretung für seltene Krankheiten, und sitzt außerdem als Verbrauchervertreterin im Expertengremium des Life Saving Drugs Program.
Ihr 22-jähriger Sohn Sean leidet am Hunter-Syndrom, einer äußerst seltenen genetischen Störung. Letzte Woche strahlte Channel 7 Seans Blind Audition für diese Staffel von The Voice aus. Als Sean mit seiner Interpretation von „7 Years“ Rita Ora und Jessica Mauboy ausstach, wurde er Mitglied von Team Jess.
Ich war auf Seans Ankunft völlig unvorbereitet, da er, wie Nicole betonte, unser erstes Kind ist. Es war alles ziemlich dramatisch und er musste sich aufgrund seiner Frühgeburt (er kam sieben Wochen zu früh) weiteren Tests unterziehen, aber mir ging es eigentlich ziemlich schlecht. Aufgrund seiner Schwierigkeiten beim Füttern und seiner Bauchschmerzen beschloss der Kinderarzt, einige orientierende Tests durchzuführen.
So wurde Sean identifiziert, wir hatten also offensichtlich Glück. Für Sean, der damals der jüngste Mensch in Australien war, bei dem die Krankheit diagnostiziert wurde – er war erst neun Monate alt – gab es keine Prognose, obwohl zwei Drittel aller Jungen vom Hunter-Syndrom betroffen sind. Bei meinem Neffen wurde die Krankheit ebenfalls diagnostiziert, nachdem er erfahren hatte, dass mein Onkel, der starb, als ich ein Kind war, ebenfalls daran erkrankt war.
Jedes Mal, wenn wir es versuchten, hatte er schreckliche Schmerzen:
Ihn zum Mittagsschlaf hinzulegen oder seine Windeln zu wechseln, war unsere größte Sorge. Die Qualen strömten in Strömen aus seinem Mund. Tief im Inneren wollte ich alles tun, um alles wieder gut zu machen, also wurde ich ein bisschen verrückt, weil ich versuchte, so viel wie möglich über die Krankheit zu lernen.
Als Sean etwa sieben Jahre alt war, musste er operiert werden, aber der Anästhesist lehnte eine Narkose ab, da das Sterberisiko zu hoch war. Diese Operation war für Sean ein Wendepunkt. Ich fühlte mich machtlos, als die Ärzte mir sagten, sie seien nicht bereit, mehr für ihn zu tun. Da wusste ich, dass meine Bemühungen seinen Gesundheitszustand nicht ändern würden.
Nicole feierte letztes Jahr das zehnjährige Bestehen von RVA im Parlamentsgebäude.
Ich kontaktierte den Hersteller, um mich nach der Verfügbarkeit des Medikaments in unserem Land zu erkundigen. Sie teilten mir mit, dass es nur im Ausland verkauft wird.
Was bin ich für eine verrückte Mutter. Für einen reibungslosen Start rechneten sie mit 18 Monaten. Ich wollte, dass es schnell geht, also fragte ich, was ich tun könnte. Sie schlugen vor, mich für die Regierung einzusetzen.
Ich redete mir alle möglichen lächerlichen Dinge ein, um mich davon zu überzeugen, dass ich es schaffen würde, wenn ich meinen Teilzeitjob als Sozialarbeiterin aufgeben würde, was mein Mann und ich fälschlicherweise glaubten. Mein Ziel war die Legislative. Ich besuchte das Pharmaunternehmen. Neun Monate nach der Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation erhielt Sean endlich das Medikament.
Leider konnten die Studienergebnisse nicht alle bemerkenswerten Wirkungen des Medikaments erfassen. Da seine Zunge kleiner war, begann er häufiger zu sprechen. Mit größerer Reichweite und weniger Unbehagen wurde er merklich freundlicher. Sein Leben wurde durch die Kombination seiner Leidenschaft für den Sport und der gesteigerten Energie, die er durch das Medikament verspürte, völlig verändert.
Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, die Dinge richtig zu machen:
Nachdem ich meinen ersten Lobbykampf gewonnen hatte. Ich war so fasziniert davon, dass ich es einfach nicht mehr loswerde. Nachdem ich von RVA erfahren und die Leitung der Gesundheitsgruppe übernommen hatte, wurde ich gebeten, in den Vorstand einzutreten und dann CEO zu werden.
Ich habe schnell gelernt, dass es keine gute Idee ist, zu leidenschaftlich für etwas zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen, unglücklich oder emotional zu sein. Ich weiß, dass ich das erlebt habe, aber ich versuche, andere Menschen nicht in Verlegenheit zu bringen, wenn wir reden.
Normalerweise geht es mir vor und nach einem Meeting gut, aber während des Meetings breche ich meistens zusammen, weil das Meeting nicht produktiv war. Ich habe einfach nicht die Geduld, Dinge zu reparieren, die nicht funktionieren.
Wikipedia und Karriere
Sean wurde an einer Schule für darstellende Künste angenommen, nachdem er nach seinem Highschool-Abschluss ein Vorsprechvideo eingereicht hatte. Obwohl er aufgrund seiner Behandlung jede Woche einen Schultag verpasste, bestand er darauf, jeden Tag zur Schule zu gehen, sonst riskierte er, dass ihm sein Platz wieder weggenommen wurde. „Mama, du wirst es schon hinkriegen“, wies er mich an. „Klar, ich kriege es schon hin“, sagte ich.
Ich wollte mehr, nachdem ich herausgefunden hatte, dass die meisten Zentren in Victoria samstags geschlossen waren und die, die geöffnet waren, nur für kurze Zeit geöffnet waren. Außerdem konnte ich eine Infusion zu Hause nicht zum Laufen bringen, egal wie sehr ich es versuchte.
Da mein Handeln sinnlos war, stieß ich auf dem Küchenboden liegend eine Reihe von Schluchzern aus. Meine Gefühle sind immer da, egal wie sehr ich versuche, sie zu verbergen. Die Auswirkungen von Seans Behinderung bleiben bestehen, auch wenn er jetzt Dinge tun kann, die er ohne Behandlung wahrscheinlich nicht hätte tun können.
Ich neige dazu, diese überfürsorgliche Mutter zu sein, deshalb fällt es mir schwer, ihn entscheiden zu lassen, welche Risiken er bereit ist einzugehen. Es ist seine Reise, nicht meine. Passagier zu sein ist an und für sich ein Segen. Es ist meine Pflicht, ihn zu verteidigen, wenn er sich schlecht behandelt fühlt, aber ich muss seine Bedürfnisse über meine eigenen stellen.
Sean Millis Krankheit: Hunter-Syndrom
Sean hat mich immer beeindruckt, weil er seine Träume nie aufgibt, egal wie schwierig sie werden. Wenn es darum geht, für seine Prinzipien einzustehen, hat er keine Angst. Immer wenn ich ihn spielen sehe, bin ich erstaunt über seinen Mut und die Fortschritte, die er gemacht hat. Er arbeitet wahnsinnig viele Stunden.
Meiner Meinung nach planen wir nicht zu weit im Voraus. Wir können ihm nur raten, jede Gelegenheit zu nutzen, die sich ihm bietet. Während er wartet, wird sich sein Gesundheitszustand verschlechtern, aber in der Zwischenzeit kann alles passieren. Ich bewundere seinen Mut.
Ende letzten Jahres begannen sich Seans Symptome zu verschlechtern. Alle seine Gelenke sowie seine inneren Funktionen und seine Atmung waren betroffen. Er musste sich häufiger ausruhen und weinte die ganze Zeit», fügte seine Mutter Nicole hinzu.
Er war zu müde, um zur Schule zu gehen, und ihm fehlte auch die Ausdauer, um mit seinen Freunden zu spielen. Doch derzeit ist Sean einer der wenigen Australier, die das teuerste Medikament erhalten, das jemals vom Life Saving Drugs Program der Bundesregierung finanziert wurde.
Dank des lebensverlängernden und lebensverbessernden Medikaments Elaprase, das pro Patient und Jahr bis zu 500.000 Dollar kosten kann, hat Sean nun eine deutlich höhere Lebenserwartung. Als die Regierung ankündigte, Seans Therapie zu finanzieren, erklärte sich das Pharmaunternehmen Genzyme bereit, seine ersten neun wöchentlichen Infusionen zu bezahlen. Die zehnte geht zunächst in die Staatskasse.
In den Worten von Frau Millis, Seans Mutter: „Viel mehr Energie, mehr Bewegung in seinen Armen und Beinen.“ Sie sah auch eine sofortige Entwicklung bei ihrem Sohn. Sobald er wieder spielen kann, kann er nach Hause gehen und mehr Cricket spielen.
Sean kann sich jetzt leichter bewegen und atmen:
Medikamente werden Seans Krankheit nicht heilen, aber sie sollten seine Symptome so weit lindern, dass er ein normales Leben führen kann. Der Präsident der MPS Society, David Oliver, bedankte sich für die zusätzlichen Mittel. Zur Krankheitskategorie MPS gehört auch das Hunter-Syndrom.
Ein „bittersüßer“ Sieg, sagte er. Nur 11 von 20 australischen Kindern mit Hunter-Syndrom erhalten Medikamente. Die anderen Kinder leiden an einer anderen Art von Krankheit, die die Gehirnentwicklung behindert.
Wir glauben, dass dies eine Entscheidung ist, die die Familien treffen sollten», sagte Oliver. Die Auswirkungen auf das Gehirn könnten durch ein anderes Ereignis langfristig gemildert werden. Sean Millis musste zusätzlich zu der Nervosität, die die meisten Kandidaten während ihres Vorsprechens für The Voice Australia verspüren, das zusätzliche Hindernis einer deutlich eingeschränkten Lungenfunktion überwinden.
Sean leidet an einer äußerst seltenen genetischen Störung namens Hunter-Syndrom, die es dem Körper erschwert, bestimmte Zucker aufzunehmen. Dies beeinträchtigt sein Gehör, seine Gelenke und seine Atmungsfähigkeit.
Profil und Biografie
Die neunstündigen Infusionen, die er jede Woche braucht, um gesund zu bleiben, seien dank des freundlichen Personals der Klinik „weniger stressig“. „Ich muss für den Rest meines Lebens einmal pro Woche hin“, sagt Sean. Ich wollte diese Gelegenheit wirklich nutzen, um den Menschen Tribut zu zollen, die mir am meisten bedeuten.
Wäre seine Mutter Nicole als kleiner Junge nicht so entschlossen gewesen, würde er heute nicht hier stehen. Die frühere Leiterin des Schultheaters und -chors in Melbourne sagte: „Meine Mutter musste um die Finanzierung meiner lebensrettenden Behandlung kämpfen.“
Dann, als ich sieben war, bekam ich Infusionen. Ich hatte als Kind viele Operationen. Trotz körperlicher Herausforderungen bei The Voice behält Sean immer eine positive und inspirierende Einstellung.
Während er seine Geschichte auf TikTok mit seinen über 400.000 Followern teilte. „So viele Familien mit der gleichen Krankheit aus der ganzen Welt haben sich mit ähnlichen Geschichten an mich gewandt“, erklärte er. „Es war wirklich bewegend.“
Wie weit kann Sean in den Battles-Rückrufen dieser Woche kommen? Für das nächste Jahr hat der Sänger eine Reihe spannender Projekte in Arbeit, darunter ein Auftritt in einem Hollywood-Film. Sie wissen, dass es hart ist, ständig ins Krankenhaus gehen zu müssen, aber jetzt, da sich ihnen diese Möglichkeiten bieten, sind sie sehr stolz.
