Ulli-Zell-Krankheit –November 2016 – Berlin, Deutschland Am 3. November trafen sich Patienten, Ärzte und Forscher in der Urania in Berlin, um über die Schwierigkeiten von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu diskutieren. Die Patientenorganisation ACHSE eV, die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das Unternehmen Pfizer veranstalteten eine zweite öffentliche Veranstaltung mit dem Titel „Diagnostik seltener Erkrankungen“.
Fragen, Wege und Zukunftsperspektiven“ bot Patienten und Interessierten ein Forum, in dem sie Antworten auf ihre drängendsten Fragen geben konnten. Auf dem Podium sprachen Professor Dr. Friedemann Paul von der Charité – Universitätsmedizin Berlin und einer seiner Patienten mit einer äußerst seltenen Erkrankung. Professor med.
Außerdem sprachen Annette Grüters-Kieslich von der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Geschäftsführerin Mirjam Mann, Patienten- und Familienberater Eike Jogwer-Welz und Pfizer PD Dr. Peter-Andreas Löschmann.
Leider erfolgt eine Diagnose nicht immer erst nach längerer Zeit. Es gibt Lücken im Wissen über die heute etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Patienten sind in einer schwierigen Situation, wie Mirjam Mann beschreibt: „Wenn eine Diagnose gestellt wird, erfahren die Betroffenen, dass wirksame Behandlungen und Medikamente selten sind und verlässliche Informationen fehlen.“
Mit der Entwicklung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sei allerdings „schon viel getan“, wie Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich es formulierte. Als vorbildlich werden die Zentren für Seltene Erkrankungen bezeichnet. Das Zentrum hilft Patienten in Not. „Bei rätselhaften Symptomen oder einer klar definierten Erkrankung wenden Sie sich an den Experten.“
Der Medizinische Direktor von Pfizer Deutschland, PD Dr. Peter-Andreas Löschmann, bestätigte diese Theorie. „Innovative und molekulare Diagnostik trägt dazu bei, unser Wissen über die Entstehung von Krankheiten zu erweitern und therapeutische Ansatzpunkte zu generieren“, so Löschmann. Dennoch könne man damit nur einem Bruchteil der Betroffenen helfen.
Eine Optimierung der Lieferkette ist unerlässlich. Obwohl in den letzten Jahren bei seltenen Krankheiten Fortschritte erzielt wurden, wiesen die Diskussionsteilnehmer des diesjährigen Symposiums auf eine anhaltende Lücke in der Gesundheitsversorgung hin. Laut PD Dr.
„Im Bereich der monogen vererbten Krankheiten gibt es zahlreiche und vielversprechende neue Therapieansätze“, sagt Peter-Andreas Löschmann. Krankheiten, die mehrere Gene gleichzeitig betreffen, seien deutlich schwieriger zu erforschen. Die Entwicklung neuer Therapien sei zeitaufwändiger. Vielen Menschen, die an solchen seltenen Krankheiten leiden, könne derzeit keine adäquate Versorgung geboten werden.
Prof. Dr. Friedemann Paul, Leiter der Arbeitsgruppe Klinische Neuroimmunologie am NeuroCure Clinical Research Center der Charité – Universitätsmedizin Berlin, sieht in der Vernetzung einen zentralen Ansatz zur Problemlösung.
Um sicherzustellen, dass Patienten auch dann die nötige Versorgung erhalten, wenn sie nicht in einem Spezialkrankenhaus behandelt werden, müssen Spezialisten für seltene Krankheiten wie wir mit ihren Kollegen in Gemeindekrankenhäusern und Privatpraxen vernetzt sein. „Besonders“, erklärt Paul, „wenn sich die Spezialambulanz des Patienten nicht in der Nähe seines Wohnorts befindet.“
Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, solle mehr Hilfe erfahren. Zu einer exzellenten Patientenversorgung gehöre allerdings weit mehr als nur die Bereitstellung medizinischer Leistungen. „Dazu gehört auch die psychosoziale Unterstützung, aber auch gute Informationen für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung.“ Eike Jogwer-Welz, Beraterin von ACHSE-Patienten und Angehörigen, betonte die Bedeutung des ACHSE-Auftrags.
Patientenorganisationen wie ACHSE e.V., Kliniken wie die Charité – Universitätsmedizin Berlin und Pharmaunternehmen wie Pfizer schlossen sich zu einer gemeinsamen Veranstaltung zusammen, um zu zeigen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen von unterschiedlicher Seite Unterstützung erhalten können. In spezialisierten Kliniken erhalten die Patienten eine umfassende medizinische Betreuung.
Auch die Forschungsgemeinschaft unternimmt große Anstrengungen, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen. Zwar sind bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten einige Fortschritte zu verzeichnen, doch alle Beteiligten sind sich einig, dass noch viel mehr getan werden muss. Daher sind weitere gemeinsame Anstrengungen erforderlich, um die im Nationalen Plan beschriebenen Änderungen umzusetzen und die gewünschte verbesserte Versorgung zu erreichen.
ACHSE ist ein Zusammenschluss von Menschen, die alle an seltenen Erkrankungen leiden und sich gegenseitig unterstützen. Alle Organisationen, die sich für seltene Erkrankungen engagieren und bereit sind, sich auf nationaler Ebene für die Interessen der Betroffenen einzusetzen, sind herzlich eingeladen, dem 2004 gegründeten Dachverband beizutreten.
ACHSE umfasst derzeit 126 Patientenorganisationen. Natürlich ist das Netzwerk von ACHSE noch weitreichender. Dazu gehören auch die von der Krankheit oder dem Leiden Betroffenen und ihre Angehörigen.
Die 1710 gegründete Berliner Charité – Universitätsmedizin ist heute eines der größten Universitätskliniken Europas. In den 17 Charité-Zentren sind rund 100 Krankenhäuser und Forschungseinrichtungen untergebracht.
Als Forschungseinrichtung ist es das übergeordnete Ziel der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Patienten im Krankenhaus- oder Klinikumfeld eine medizinische Versorgung auf dem neuesten Stand der Technik zu bieten. Dies wird durch die interdisziplinäre Verknüpfung von Forschung, Lehre und Krankenversorgung erreicht. Im gemeinsamen Medizinstudiengang der Humboldt-Universität zu Berlin und der Freien Universität Berlin sind rund 7.000 angehende Ärzte und Zahnärzte eingeschrieben.
Die Erforschung seltener Erkrankungen ist ein Schwerpunkt der Berliner Charité – Universitätsmedizin. 2011 wurde an der Universität Berlin das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) eröffnet. Unsere Mission ist es, unsere langjährige Erfahrung in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln und dieses Wissen für die Gestaltung besserer Gesundheitssysteme zu nutzen.
Darüber hinaus soll Patienten mit seltenen Erkrankungen gezeigt werden, wie sie die richtigen Ärzte und Gesundheitsdienstleister finden, die sie bei Diagnose und Behandlung unterstützen können. Weltweit agiert das forschende Pharmaunternehmen Pfizer. Mit einem Forschungsbudget von 7,7 Milliarden US-Dollar im Jahr 2015 ist das Unternehmen eines der größten forschenden Pharmaunternehmen der Welt und setzt in zahlreichen Therapiebereichen regelmäßig neue Maßstäbe.
Die deutsche Tochtergesellschaft von Pfizer, die Pfizer Deutschland GmbH, besteht seit 1958. Der Berliner Hauptsitz des Unternehmens vereint Humanpharmazeutika und Consumer Healthcare unter einem Dach. Darüber hinaus wird von Berlin aus die europäische Krebssparte von Pfizer geleitet.
Pfizer erforscht und entwickelt hochmoderne Medikamente für Menschen in jeder Lebensphase. Pfizer ist ein Pharmaunternehmen, das eine breite Palette von Medikamenten herstellt, darunter Arzneimittel zur Behandlung von rheumatoider Arthritis, Schmerzen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Stoffwechselstörungen und Krebs. Darüber hinaus ist das Unternehmen an der Entwicklung von Impfstoffen, Biopharmazeutika und Nahrungsergänzungsmitteln beteiligt.
In der Forschung legt Pfizer großen Wert auf die Erforschung seltener Erkrankungen. Das Unternehmen arbeitet bereits seit längerem an verschiedenen Indikationen und Möglichkeiten, Patienten mit neuartigen Therapieansätzen zu helfen.
Das Produktportfolio von Pfizer umfasst mittlerweile 14 FDA-zugelassene Medikamente zur Behandlung seltener Erkrankungen in den Bereichen Hämostasiologie, Neurologie, Pulmonologie, Onkologie und erbliche Stoffwechselerkrankungen. Die Entwicklung bzw. der Zulassungsprozess weiterer Medikamente läuft derzeit.
Damit gehört Pfizer zu den Top-3-Anbietern in diesem Bereich. Im August 2016 gründete das Unternehmen eine eigene Geschäftseinheit für seltene Erkrankungen, deren erste Geschäftsführerin Nicole Schlautmann ist. TV-Pionierin Ulli Zelle ist zwar keine „echte Berlinerin“, aber sie verkörpert den Stereotyp einer echten Berlinerin.
Geboren am 19. Juni 1951 im niedersächsischen Obernkirchen, absolvierte er zunächst eine postsekundäre Ausbildung zum Werbekaufmann in Hannover und studierte anschließend zwei Jahrzehnte an der HdK und der Freien Universität Berlin, wo er einen Abschluss in Volkswirtschaftslehre, Gesellschaftskommunikation und Journalistik erwarb.
Neben seiner Tätigkeit beim SFB-Hörfunk arbeitete Ulli Zelle auch für Zeitungen und Agenturen. Bei letzterer trat er 1984 ein. Im Jahr darauf begann er seine Tätigkeit bei der „Abendschau“ im Fernsehen.
Zelle ist Reporter, Moderator (er arbeitete für das „Heimatjournal“) und Sänger. Auch wenn sein Konzert zum 50. Geburtstag im Jahr 2001 eine einmalige Sache bleiben sollte, treten „Ulli & Die Grauen Zellen“ seitdem regelmäßig auf.
Ulli Zelle hat mit seiner Kameraarbeit die ARD-Formate „Kulturreport“ und „Bilderbuch Deutschland“ begleitet, Bücher über Berlin geschrieben und ist für die „Abendschau“ immer noch durch Berlin unterwegs, 36 Jahre, nachdem er erstmals für die Sendung berichtete. Es steckt Leben im König und im neuen Heimatjournal. Das schrieb Ulli Zelle am Dienstag und zeigte stolz seinen Oscar – er war prominenter Gast beim Quotenkönig.
„Nö“, antwortet der strahlendste Mann am Telefon. Und Golfer und Gärtner werde ich auch nicht. Mein Privatleben habe ich schon weitgehend aufgegeben und gerade meinen Job beim Heimatjournal gekündigt, aber bei der „Abendschau“ des RBB bleibe ich. Die wöchentliche Arbeitszeit liegt zwischen 50 und 60 Stunden und wird auf unbestimmte Zeit auf diesem Niveau bleiben. Ich komme einfach nicht zur Ruhe. Ich habe für die Zukunft andere Pläne beim RBB.
Es ist zu spät, die goldenen Zeiten der Berlinale auf dem roten Teppich noch einmal aufleben zu lassen, aber vielleicht gelingt es ja jemand anderem. Statt einem strikten Zeitplan zu folgen, reist Zelle lieber nach Belieben durch das Land und macht Halt, um jeden zu treffen, vom Bildhauer Christo bis zum Metzger aus Kleinkleckersdorf. Eine Mischung aus Berliner und New Yorker Stil.
