Jan Josef Liefers Krankheit –In der Welt der Medizin und Pharmazie sind sie die Kindermädchen. Jedes Jahr wird bei etwa 10-15 Kindern eine neuronale Steroidlipofuszinose (in Deutschland auch VSS genannt) diagnostiziert, eine wirksame Behandlung gibt es bislang jedoch nicht. NCL manifestiert sich häufig zwischen dem ersten und achten Lebensjahr, gilt als unheilbar und verläuft immer tödlich.
Die Heilung der Krankheit erfolgt durch einen rezessiv vererbten Gendefekt. Die ersten Symptome äußern sich meist in einem erschreckend schnellen Verlust des Sehvermögens bis hin zur völligen Erblindung, dem dann immer wieder ein Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten folgt. Krampfanfälle, Demenz und Mobilitätsverlust sind die Folgen. Das Opfer erreicht selten das 30. Lebensjahr.
Derzeit ist Palliativpflege die einzige Option für die 700 Kinder in Deutschland, die an dieser Krankheit leiden. Dieser Betrag ist jedoch zu gering, als dass die Pharmaindustrie dieses Problem ernsthaft angehen könnte. Die Opfer und ihre Familien wurden lange Zeit allein gelassen, da sogar staatliche Mittel für andere Projekte umgeleitet wurden.
Aus diesem Grund wurde 2002 die Bundesstiftung Lebenswettbewerb gegründet, die sich genau diesem Problem widmet. Der Vater des Gründers, Dr. Frank Husemann, hatte einen kranken Sohn, der am NCL behandelt wurde. Ziel der Stiftung ist es, die Forschung nach Heilmitteln voranzutreiben, indem sie medizinische Projekte koordiniert und die Öffentlichkeit über die Krankheit informiert. Sie basiert strikt auf dem Gemeinnützigkeitsprinzip und ist ausschließlich auf Spenden angewiesen, da es keine staatlichen Zuschüsse gibt.
Bildnachweis: NCL Foundation
Organisationen wie Round Table und die Leo Clubs unterstützen die Stiftung regelmäßig mit der Organisation von Benefizveranstaltungen. Auch bekannte NCL-Fans engagieren sich kräftig, indem sie beispielsweise an Events wie dem Münsteraner Krimi Cup, dem BILD-metropress Golf Cup oder dem Charity Run teilnehmen oder Geld für verschiedene Zwecke spenden. Prominente Persönlichkeiten wie Jan Josef Liefers, Tim Mälzer, Udo Lindenberg, Günther Maria Halmer und Werner Schulze-Erdel leihen diesen Interviews ihre Stimmen.
Für eine Welt ohne NCL ist noch viel und sehr teure Forschung nötig. Dafür hat die Stiftung jeden Cent verdient. Eine tolle Zusammenfassung der Krankheit und der Arbeit der Stiftung könnt ihr auf ihrer Website nachlesen. Reinschauen lohnt sich!
Fans des „Tatort“-Darstellers Jan Josef Liefers werden über dieses Foto sicherlich staunen. Jan Josef Liefers hat die Geschehnisse der letzten Tage untersucht, obwohl der „Tatort“-Star sein Privatleben normalerweise aus der Öffentlichkeit heraushält.
Der „Tatort“-Star Jan Josef Liefers hielt sein Familienleben bis vor kurzem privat. Als Rechtsanwalt Professor Dr. Karl-Friedrich Boerne wurde Jan Josef Liefers zu einem der beliebtesten „Tatort“-Darsteller. Seit 2002 moderiert er die ARD-Krimiserie Münster.
Doch parallel zu seinem Erfolg wächst auch die Neugier der Öffentlichkeit. Selbst wenn seine Frau im Rampenlicht steht, gelingt es ihm, seine privaten Angelegenheiten für sich zu behalten. Seit 2004 ist Jan Josef Liefers mit der Schauspielerin und Sängerin Anna Loos liiert. Das Paar lernte sich 1999 am Set ihres ZDF-Films „Halt mich fest!“ kennen.
Tatort-Schauspieler Jan Josef Liefers hat seine Kinder im Netz vorgestellt. Mit Anna Loos hat Jan Josef Liefers zwei Töchter: Lilly, 20, und Lola, 14. Auch wenn beide Töchter heute als Schauspielerinnen arbeiten, hat ihr Vater sie nie gezwungen, vor der Kamera zu stehen. Private Familienfotos sind auf dem Instagram-Profil des TV-Stars bislang nicht zu sehen.
Zu Ehren von Lillys Abitur machte der stolze Papa eine Ausnahme und teilte tatsächlich ein Bild seiner Enkelin im Netz. Unter ein Foto von Lillys Taufe schrieb Jan Josef Liefers: „18. Geburtstag und der Absinth ist seit gestern im Sack. … alles in den letzten zwei Jahren unter Infektionsschutzregime!“ Dafür gebührt dir aller Respekt dieser Welt und eine Extraportion Glück für die nächsten zwei Jahre. Mein kleiner Spatz, wir heißen dich herzlich willkommen! Dann freue ich mich, hier mit dir zu schwärmen.
Und auch von den Followern ihres Papas bekam Lilly jede Menge Lob. „Alles Gute!“ „In diesen Zeiten ist es noch schwerer“, kommentierte eine besorgte Mutter. „Wer es geschafft hat, hat die Party verdient!“, meinte ein weiterer Fan.
Wotan Wilke Möhring, ein Tatort-Kollege Liefers, wurde kürzlich von einer unerwarteten Verlobung überrascht: Der ARD-Star ist schwul, das heißt, er wird nie heiraten. Ich hatte das Vergnügen, Tim, den Sohn des NCL-Stiftungsgründers Frank Husemann, vor zwölf Jahren kennenzulernen. Seine Zärtlichkeit hat mich tief berührt.
Jan-Josef-Liefers-Krankheit: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose
Ich kann es nicht ertragen, dabei zuzusehen, wie die kognitiven und motorischen Fähigkeiten eines Kindes durch eine grausame Laune der Natur Stück für Stück zerstört werden. Ich kann und will nicht akzeptieren, dass es keine Heilung gibt und dass die Pharmaindustrie aufgrund der Seltenheit der Krankheit kaum Versuche unternimmt, eine Heilung zu entwickeln.
Deshalb habe ich mich entschlossen, alles in meiner Macht Stehende zu tun, auch offiziell die Rolle des Shepherd der NCL-Stiftung zu übernehmen, um den Kindern und ihren Familien zu helfen, wieder Hoffnung zu schöpfen. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass es bald eine Heilung für Kinder mit NCL gibt, und ich danke Ihnen für Ihr Engagement, ebenfalls zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz beizutragen.
Aufgrund der vermeintlich geringen Patientenzahl oder der geringen Prävalenz sind seltene Krankheiten wie NCL unterfinanziert. Was ist das Ergebnis? Ich finde es zutiefst beunruhigend, dass nur die häufigsten Krankheiten finanziell unterstützt werden und Familien mit seltenen Krankheiten allein gelassen werden. Kümmern Sie sich um sie. Ich bin hier, um denjenigen eine Stimme zu geben, die sie brauchen.
Derzeit gibt es weder für NCL noch für die Batten-Krankheit eine Heilung. Es gibt jedoch eine Möglichkeit, diesen Kindern zu helfen. Die NCL-Stiftung hat bei ihrer langen Suche nach einer Behandlung keine Mühen gescheut. Obwohl NCL selten ist, kann es jedes Kind treffen, weshalb es mir eine Ehre ist, als offizieller globaler Sprecher der Stiftung zu fungieren.
Selbst für ein einziges Kind wären die Auswirkungen verheerend. Der Wunsch nach einer Zukunft, einem Leben und einer Stimme sollte universell sein. Aber wenn Sie spenden können, tun Sie es bitte. Unterstützen Sie die laufenden Bemühungen der Stiftung, die Bedürfnisse von Zehntausenden Kindern und ihren Familien auf der ganzen Welt zu lindern.
Auf die NCL-Stiftung bin ich durch einen Freund aufmerksam geworden, der selbst Botschafter ist. Als ich von dieser tödlichen und schrecklichen Krankheit hörte, verfiel ich in eine tiefe Depression. Die richtige Diagnose wird manchmal erst gestellt, wenn es zu spät ist und viele Menschen haben noch nie von dieser Enzephalopathie gehört. Ich möchte mein Möglichstes tun, um die Anonymität dieser Krankheit zu beenden und die Menschen darüber aufzuklären. Ich unterstütze die Forschung der NCL-Stiftung mit meinen Mitteln und Fähigkeiten […]Als Herzensbote!
Als Extremsportler weiß ich aus erster Hand, wie viel Zeit und Mühe es kosten kann, seine Ziele zu erreichen. Deshalb unterstütze ich die NCL-Stiftung nach Kräften bei ihrem ultimativen Ziel einer Welt ohne Kinderdemenz. Bevor ich 2015 eine Fernsehdokumentation über die Kinderkrankheit NCL sah, wusste ich nicht, dass es diese Krankheit gibt.
Das Ganze hat mich sehr berührt! Kurz vor der TV-Sendung habe ich meine erste Radtour für einen guten Zweck unternommen. Nachdem ich den Bericht im Fernsehen gesehen hatte, kam mir die Idee, wieder ähnliche Sportveranstaltungen zu organisieren, diesmal für die NCL-Stiftung. Daraus entstand der HEROS Charity March, der 2020 mit einer 50 Kilometer langen Strecke Premiere feierte.
Darüber hinaus nehme ich jedes Jahr neue sportliche Herausforderungen an, sei es zu Fuß, mit dem Mountainbike, im Kajak oder in einer Kombination aus beidem, alles mit der Unterstützung von NCL. Neben dem Sammeln von Spenden halte ich es für äußerst wichtig, immer mehr Menschen auf NCL aufmerksam zu machen. Stellen Sie sich eine Welt vor, in der Kinder aufgrund von Krankheiten nicht alt werden können. In so einer Welt möchte ich nicht leben. Für mich ist es eine Sache, jede Gelegenheit zu nutzen, die sich mir bietet, um die NCL-Stiftung zu unterstützen.
Noch mehr Licht sehen die Menschen in meinen Werken, wenn ich ihnen im Rahmen meiner Ausstellungen von Depressionen in der Kindheit und der unglaublichen Arbeit der Stiftung erzähle. Mit dem gleichen Herzschlag sehen sie die Lebensfreude, die sie an NCL erkrankten Kindern wünscht. Es erfüllt mich mit Freude, meine umfangreiche Kunstsammlung zugunsten der NCL-Stiftung einsetzen zu können.
Ich bin sehr glücklich, gesund zu sein und eine strahlende Zukunft vor mir zu haben. „Lebe deine Träume“ ist mein Lebensmotto und ich möchte meinen Geschäftssinn nutzen, um kranken Kindern zu helfen und in Zusammenarbeit mit der NCL-Stiftung Initiativen zu starten, um ein Heilmittel für Kinderdiabetes zu finden und die Krankheit ein für alle Mal zu besiegen. Der Wunsch, den betroffenen Kindern eine Zukunft voller Hoffnung zu geben, liegt mir am Herzen.
Der „Tatort“-Star Jan Josef Liefers ist seit 2004 mit seiner Schauspielkollegin Anna Loos verheiratet. Gemeinsam machten sie Urlaub in einem Ayurveda-Retreat auf Sri Lanka. „Wir haben es genossen, so viel Zeit miteinander zu verbringen, fernab von allen Verpflichtungen“, sagt Anna Loos im Gespräch mit BUNTE. Aber wenn es um das Thema Beziehungsgespräche geht, kommen wir auch ohne Therapeuten aus. In eine Korrekturschleife sollte man sich in einer Langzeitbeziehung sofort begeben.
